blog.thelawofficeofdwightday.com

Wketika seorang teman mengetuk pintunya dan memintanya keluar untuk bermain, Suzi Payton yang berusia delapan tahun mengangkat jari tengahnya sebagai tanggapan. “Saya mengagetkan teman saya dan diri saya sendiri,” kenang pria berusia 47 tahun ini. “Aku takut mereka akan memberitahuku. Hal seperti ini akan sering terjadi seiring bertambahnya usia. Saya akan mengatakan hal-hal aneh dan acak dan orang-orang akan tertawa dan saya akan merasa bodoh dan malu.”

Baru pada usia pertengahan tiga puluhan, Payton didiagnosis mengidap sindrom Tourette, suatu kondisi neurologis bawaan yang ditandai dengan suara dan gerakan tak terkendali yang dikenal sebagai tics. Penyakit Tourette mempengaruhi satu dari setiap seratus lebih dari 300.000 anak sekolah yang hidup dengan kondisi tersebut di Inggris, menurut badan amal tersebut. Aksi Tourette.

Salah satunya adalah penyanyi-penulis lagu Lewis Capaldi yang didiagnosis tahun lalu. Dalam film dokumenter Netflix-nya Bagaimana perasaanku sekarang, yang dirilis minggu ini, Capaldi terlihat menyentak tak terkendali, memutar lehernya, dan mengangkat bahunya secara berlebihan. Dia berbicara tentang kecemasan dan kelelahan yang dialaminya, sementara orang-orang yang dicintainya memohon bantuan kepadanya. “Saya sangat hidup setiap hari,” kata Capaldi. “(Ini) menjadi lebih buruk ketika saya duduk untuk bermain piano. Menyakitkan secara fisik. Dan aku menjadi sangat sesak napas dan… punggungku terasa sakit.” Kemudian di film tersebut, dia memperingatkan bahwa karena tampil di panggung memperburuk gejalanya, dia mungkin harus berhenti bermain musik. Capaldi diberi resep antidepresan Sertraline, mulai menemui terapis dan diminta untuk mengurangi kecemasan dasarnya untuk mengurangi tics.

Meskipun penyakit Tourette sangat sulit untuk dijalani, hal itu tidak menghalangi karier yang sukses. Bagi Payton, Tourette-nya kini bermanifestasi dalam tenggorokan yang berdehem dan napas yang tajam. Mulutnya akan bergerak-gerak tanpa dia sadari, yang berarti orang-orang salah mengartikan emosinya. Dia juga terkadang secara tidak sengaja menirukan aksen orang lain, atau memutar matanya – yang menurutnya bisa menjadi canggung saat rapat kerja yang panjang.

“Jenis apa pun bisa menimbulkan banyak rasa sakit karena bersifat kronis,” jelas pria berusia 47 tahun yang berprofesi sebagai pelatih, komedian, dan pembicara. “Itu bisa merusak sendi dan otot. Terkadang saat Anda merasakannya datang, itu seperti arus listrik dan Anda bisa merasakan otak Anda menjadi hidup dengan cara yang aneh dan tidak terkendali. Atau bisa juga itu adalah dorongan yang sebenarnya. Terkadang saya harus mengacungkan jari tengah. Untungnya, biasanya di dalam ruangan (dan) di dekat TV.”

Banyak orang yang didiagnosis dengan Tourette juga mengalami sejumlah kondisi lain. Dalam kasus Payton, itu adalah ADHD, OCD dan autisme, yang berarti dia diejek dan ditertawakan seumur hidup. Dia juga dipecat dari pekerjaannya. Payton mengajar selama 17 tahun, namun mengelola kondisinya seiring dengan tekanan kehidupan sekolah menjadi mustahil. Setelah mengalami kelelahan dan kelelahan, dia mengundurkan diri. Bekerja untuk dirinya sendiri berarti dia kini dapat memprioritaskan waktu senggang dan fokus pada peran yang dia sukai. “Saat saya mengajar, dan berada di dekat orang-orang sepanjang hari, tanpa sadar saya bisa menahan sesuatu,” katanya. “Beberapa tidak bisa. (Tetapi) orang-orang tidak memahami dampak buruk yang ditimbulkan Tourette.”

Sindrom Tourette “sangat mungkin salah satu kondisi yang paling disalahpahami”, menurut Emma McNally, kepala eksekutif Tourettes Action, yang mengatakan sebagian besar menganggapnya sebagai kondisi “langka dan lucu” yang membuat orang melontarkan kata-kata kotor. “Ini jelas bukan kondisi yang lucu untuk dijalani,” tambahnya. “Bagi banyak orang, hal ini bisa menyakitkan dan melemahkan.”

Pengalaman setiap orang terhadap kondisi ini berbeda-beda, dan kondisi ini dapat bermanifestasi dalam bentuk tics sederhana – seperti berkedip, mengangkat bahu, menggerakkan anggota badan dan kepala, bersiul, mendengus, dan suara binatang – serta tics yang lebih kompleks. Orang dengan kondisi ini diketahui melompat, berputar, mengulangi gerakan orang lain, mengucapkan kata atau frasa di luar konteks, dan mengumpat atau mengucapkan kata dan frasa yang tidak dapat diterima secara sosial. Dikenal sebagai coprolalia, penyakit ini terjadi pada sekitar 15 hingga 20 persen penderita Tourette.

McNally merekomendasikan agar orang-orang berbicara dengan atasan mereka tentang kebutuhan mereka. Dia merekomendasikan agar perusahaan menyediakan ruang pribadi dan aman untuk istirahat mengetik, yang akan mengurangi kecemasan mengetik di depan umum dan mencegah dampak buruk yang dapat ditimbulkan oleh penindasan. Peralatan adaptif seperti meja ergonomis, kursi, ruang kerja yang mudah diakses, dan tali bunga matahari yang mengindikasikan disabilitas tersembunyi juga dapat membantu, katanya. “Memiliki idola seperti Lewis Capaldi yang memamerkan Tourette menunjukkan kepada orang-orang bahwa mereka dapat terus mencapai hal-hal besar,” lanjutnya. Meskipun hidup mungkin tidak mudah, impian Anda masih mungkin terwujud.

Louisa Rose, kepala eksekutif badan amal kesehatan mental remaja Di luar, didiagnosis menderita Tourette tiga tahun lalu pada usia 37 tahun. Sepanjang hidupnya dia mengalami kedutan pada mata, mulut dan hidung, kecemasan dan episode depresi berat. Dia kini telah menemukan kombinasi pengobatan dan terapi yang tepat dan merasa sehat. “Setelah bertahun-tahun merasa malu untuk membersihkan tenggorokan, saya dirujuk ke ahli saraf yang mendiagnosis saya,” katanya. “Saya tidak bisa menjelaskan seberapa validnya itu. Selama bertahun-tahun saya mencoba meyakinkan orang lain bahwa saya tidak bisa mengendalikan tics saya. Diagnosisnya membuat saya merasa ‘dilihat’, tapi saya tahu itu tidak sama untuk semua orang.

“Penting agar kecemasan memperburuk tics. Saya menjalani terapi pembalikan kebiasaan untuk membersihkan tenggorokan saya, yang merupakan tindakan transformatif pada saat itu, tetapi tampaknya terapi ini muncul kembali setiap kali saya merasa cemas atau stres. Tipe tertentu adalah tipe yang menurut saya paling memalukan, terutama sejak adanya pandemi. Ini juga sangat melelahkan dan terasa seperti ada sesuatu yang mengganjal di tenggorokan saya, sehingga butuh waktu lama untuk berlalu. Saya berharap bisa mencapai suatu tempat di mana saya tidak merasa perlu berteriak di kelas dansa, ‘Ini Tourette, bukan Covid!’ ketika saya mendapat serangan.

Paul Doughty, 36 tahun dari Derby, memiliki gejala yang menyebabkan dia terus-menerus kesakitan dan cemas sejak usia lima tahun, serta OCD dan dugaan ADHD. Kedutannya dimulai dari yang kecil; dia akan melihat sekeliling ke kiri, atau matanya akan bergerak-gerak. Orang-orang mengatakan kepadanya bahwa itu adalah kebiasaan dan dia harus berhenti, jadi dia akan mencobanya. Sebagai seorang anak dia akan berbaring di tempat tidur dan berkata pada dirinya sendiri untuk tidak bergerak. Ketika dia gagal, dia akan menyalahkan dirinya sendiri dan mengulangi prosesnya berulang kali. Baru setelah dia masuk universitas dan orang-orang mulai memperhatikan gejalanya, dia mencari bantuan. Dia didiagnosis menderita sindrom Tourette pada usia 21 tahun.

“Dari luar kelihatannya cukup empuk,” jelasnya. “Banyak orang mengira itu hanya tingkah laku; mereka pikir aku hanya bersemangat. Orang-orang hanya akan melihat mata atau kepalaku yang bergerak, tapi sebenarnya itu adalah seluruh tubuhku, dan aku sangat kesakitan sepanjang waktu. Otot-ototku berkontraksi, aku akan menegangkan leherku, mataku, bahuku. Rasa sakitnya terus-menerus dan saya sulit tidur. Kadang-kadang saya terbangun dengan mengetik.”

Kondisi tersebut membuat pekerjaan Doughty di bidang farmasi semakin sulit. Seperti Capaldi, gejalanya diperburuk oleh tekanan. “Jika ada stres di tempat kerja, atau jika saya harus memarahi seseorang, gangguan yang saya alami bisa menjadi lebih buruk,” jelasnya. “Ini bisa membuat Anda merasa kurang kredibel. Beberapa tahun yang lalu, ketika saya menjadi kepala produksi, saya selalu sibuk memadamkan api; itu adalah stres sejak saya mulai bekerja hingga saat saya meninggalkan rumah, dan terkadang di malam hari juga. Tourette itu konstan. Ticnya bertambah parah, yang membuat rasa sakitnya semakin parah, yang membuat saya semakin stres, yang membuat ticsnya semakin parah. Itu adalah lingkaran setan dan memakan banyak korban. Saya akhirnya kelelahan secara fisik dan emosional. Setelah tiga tahun saya mengalami gangguan kecil. Jadi saya memutuskan bahwa saya memerlukan sesuatu yang lain, yang melibatkan lebih sedikit manajemen sumber daya manusia.”

Doughty kemudian ikut mendirikan merek perawatan kulit pria Gentlemen’s Scrub Club, yang memungkinkan dia mengatur waktunya dengan lebih baik. Kondisinya kini terkendali berkat perpaduan yoga, mindfulness, olahraga, pijat, dan pola makan sehat. Beberapa teguk satu pint dapat memperburuk ticsnya, jadi dia berusaha untuk tidak minum terlalu banyak. Dia juga mengambil bagian dalam uji klinis yang sama dengan Capaldi – perangkat Neupulse, yang dikembangkan oleh Universitas Nottingham, mengirimkan pulsa listrik untuk mengurangi jumlah dan tingkat keparahan tics, yang menurut Doughty membuatnya merasa lebih tenang.

Juga seperti Capaldi, Doughty adalah seorang musisi, dan menjelaskan bahwa dia menemukan energi, penonton, dan aliran pertunjukan bersifat terapeutik. “Saat saya bermain di panggung, saya tidak mengetik sama sekali,” jelasnya. “Saya berada di zona tersebut dan itu sangat membantu. Ya, ini mungkin sulit untuk diatasi, tapi kondisi Tourette tidak harus menghalangi Anda.”

‘Lewis Capaldi: Bagaimana Perasaanku Sekarang’ sedang streaming di Netflix