Kekhawatiran tentang pasien Huntington yang ‘berpaling’ dari dukungan kesehatan mental
Banyak orang yang mengidap penyakit Huntington ditolak untuk mendapatkan layanan kesehatan mental tradisional, demikian klaim sebuah badan amal yang menyerukan agar lebih banyak upaya dilakukan untuk membantu orang-orang dengan kondisi tersebut.
Beberapa layanan kesehatan mental telah mengatakan kepada pasien bahwa mereka tidak memiliki perawatan spesialis yang mereka perlukan, sehingga Asosiasi Penyakit Huntington menyerukan bantuan dan dukungan yang lebih baik bagi orang-orang yang hidup dengan penyakit tersebut.
Penyakit Huntington adalah suatu kondisi yang seiring berjalannya waktu membuat bagian otak tidak berfungsi dengan baik dan dapat menyebabkan masalah pada pergerakan, kognisi (persepsi, kesadaran, pemikiran, penilaian) dan kesehatan mental.
Kebanyakan orang dengan kondisi keturunan akan mulai menunjukkan gejala antara usia 30 dan 50 tahun dan secara bertahap memburuk selama sekitar 10 hingga 25 tahun hingga orang tersebut meninggal.
Selama ini kesehatan mental saya memburuk. Saya melihat paman saya bunuh diri beberapa tahun sebelumnya setelah diagnosisnya dan dia tidak menerima dukungan yang tepat dan saya berada pada titik yang sama
Daniel Johnston
Tidak ada obat untuk penyakit Huntington atau cara apa pun untuk menghentikannya agar tidak bertambah parah.
Sebuah jajak pendapat kecil baru terhadap 105 orang dengan kondisi tersebut, yang dibagikan kepada kantor berita PA, menemukan bahwa 85% telah mencoba mengakses layanan kesehatan masyarakat.
Namun di antara kelompok ini, 56% mengaku tidak diberi akses terhadap perawatan, kata Asosiasi Penyakit Huntington.
Daniel Johnston, dari Horam, East Sussex, mengatakan layanan kesehatan mental setempat “tidak tahu” ke mana harus merujuknya.
Ayah dua anak berusia 41 tahun ini berkata: “Ketika saya dinyatakan positif mengidap penyakit Huntington, tidak ada jalur khusus sejak saat itu untuk mendapatkan dukungan kesehatan mental.
“Saya bingung, kesal dan marah dengan diagnosis tersebut. Saya belum, dan masih belum, sepenuhnya memahami perasaan bingung dan marah saya.
“Saya tidak dirujuk ke psikolog profesional atau siapa pun yang tahu bagaimana mendukung seseorang dengan diagnosis yang mengubah hidup seperti yang dialami Huntington.
“Selama ini kesehatan mental saya memburuk. Saya melihat paman saya bunuh diri beberapa tahun sebelumnya setelah diagnosisnya dan dia tidak menerima dukungan yang tepat dan saya berada pada titik yang sama.
“Baru ketika saya menjelaskan sejauh mana pemikiran saya kepada konsultan saya dalam pertemuan enam bulanan kami awal tahun ini, dia menghubungi tim krisis untuk saya, dan mereka memulai kursus panggilan harian selama dua minggu.
“Sejak saat ini, segalanya menjadi lebih baik, tapi saya merasa sangat sedih untuk orang lain yang lolos begitu saja.
“Sepertinya orang-orang menjadi takut ketika Anda menyebut penyakit Huntington dan ada kebingungan seputar pengobatan penyakit Huntington dan pengobatan kesehatan mental.
“Saya tidak terkejut dengan banyaknya orang yang ditolak aksesnya terhadap layanan dukungan kesehatan mental karena penyakit Huntington. Saya adalah salah satu dari orang-orang tersebut dan ini sangat menakutkan.”
Badan amal tersebut mengatakan hambatan sering kali muncul pada pasien setelah dirujuk untuk mendapatkan dukungan kesehatan mental oleh dokter mereka.
Tim kesehatan mental setempat mengatakan kepada pasien bahwa penyakit Huntington “tidak sesuai dengan kemampuan mereka untuk memberikan pengobatan”.
Badan amal tersebut telah meluncurkan kampanye baru, Mindful of Huntington’s, untuk meningkatkan kesadaran akan gejala gangguan kognitif akibat penyakit ini, dan menyerukan akses yang lebih besar terhadap dukungan kesehatan mental.
Cath Stanley, kepala eksekutif Asosiasi Penyakit Huntington, mengatakan: “Banyak orang menganggap penyakit Huntington sebagai penyakit yang memengaruhi pergerakan, namun ini hanya setengah dari cerita, dan gejala non-fisik sering kali diabaikan.
“Di Asosiasi Penyakit Huntington, kami menemukan orang-orang paling sering dirujuk ke layanan kesehatan mental karena gejala kognitif seperti mudah tersinggung dan agresif.
“Selama bulan Mei kami akan fokus pada gejala kognitif ini dan dampaknya yang dapat mengubah hidup.
“Temuan nyata yang kami umumkan tidak dapat diabaikan – orang-orang meminta dukungan kesehatan mental yang sangat mereka butuhkan, namun ditolak, dan kesehatan mereka semakin memburuk. Ini mengecewakan, tapi tidak mengherankan, melihat masih banyak kesalahpahaman seputar pernyataan Huntington.”
– Untuk mengetahui lebih lanjut kunjungi: www.hda.org.uk
