Orang tua meminta tes herpes setelah putra (3) meninggal karena virus
Dua orang tua telah meluncurkan kampanye untuk meningkatkan tes herpes dan kesadaran setelah putra mereka yang berusia tiga tahun meninggal karena virus tersebut.
Raffy Holliday, dari Deal di Kent, meninggal pada bulan Maret di Rumah Sakit Great Ormond Street (GOSH) setelah menderita pembengkakan di otak yang disebabkan langsung oleh virus herpes manusia 6B (HHV-6B).
Raffy yang berusia tiga tahun memiliki sistem kekebalan yang lemah saat dirawat karena leukemia, setelah menerima transplantasi sumsum tulang, kemoterapi, blinatumomab, dan kemoterapi konsolidasi. Virus tersebut aktif di tubuhnya selama dua tahun sebelum dia meninggal.
Raffy yang berusia tiga tahun mengalami penurunan sistem kekebalan tubuh saat dirawat karena leukemia
(KentLive/BPM Media)
Menurut Yayasan HHV-6, sekitar 70% anak-anak akan terinfeksi HHV-6B pada usia tiga tahun.
Gejalanya dapat berupa demam, diare, atau terkadang ruam, dan dalam kasus yang parah – meskipun jarang – infeksi juga dapat menyebabkan kejang atau ensefalitis, suatu kondisi di mana otak mengalami peradangan atau pembengkakan.
Raffy mengalami remisi pada bulan September 2020, tetapi setelah transplantasi sumsum tulang, dia menderita “masalah yang tak terhitung jumlahnya” dengan keterlambatan pengerjaan trombosit, sitopenia, masalah perut, ruam dan demam yang tidak dapat dijelaskan dan terus menggunakan imunosupresan selama dua tahun.
Terakhir dirawat pada bulan September 2022, anak berusia tiga tahun ini menghabiskan enam bulan di rumah sakit sebelum melewati apa yang orang tuanya gambarkan sebagai “bulan-bulan tersulit dalam hidup kami.” Diberikan pengobatan anti-virus delapan bulan setelah HHV6 terdeteksi dalam darah dan sumsum tulangnya, sel T-nya “tidak pulih.”
“Raffy tidak punya sistem imun. Dia tidak punya apa-apa untuk melawan virus itu,” kata ibu Raffy, Imogen Holliday Kaca.
“Rumah sakit mengatakan kepada kami bahwa mereka biasanya tidak melihat HHV-6B melakukan hal yang sama terhadap Raffy, tapi hal itu bisa terjadi dan memang sudah terjadi. Kami tidak lagi mempunyai anak laki-laki karena hal tersebut.
“Anda tidak bisa bersiap menghadapi kehilangan seorang anak. Anda tidak mengira hal itu akan terjadi pada Anda. Seharusnya itu bukan kenyataan yang kita alami, tapi sayangnya memang begitu.”
Nona Holliday melakukannya sejak itu meluncurkan kampanye untuk meningkatkan kesadaran dan berkampanye untuk mengenang putranya, yang kini telah melampaui £4500 dari target £5000.
Memberi nama kampanye RedDuck – berdasarkan warna favorit dan hewan favorit Raffy – orang tua Raffy, Ms Holliday dan ayahnya, James Holliday, berharap untuk “menceritakan kisahnya, menginformasikan dan mendidik tanda bahaya HHV6 dan membedakan antara gejala HHV6 dan GVHD, korupsi vs tuan rumah penyakitnya, diagnosis yang diberikan Raffy – meskipun hasil biopsi tidak mendukungnya.”
Kampanye ini bertujuan untuk membuat panduan informasi dan merchandise untuk merek tersebut dan telah menyelenggarakan acara pop-up pertamanya di Canterbury, Kent, tepat satu bulan setelah Raffy meninggal. Saat turun ke jalan, mereka bertujuan untuk mengumpulkan 10.000 tanda tangan pada petisi yang akan mereka serahkan ke NHS ketika mencapai jumlah tersebut.
Dana yang telah terkumpul melalui kampanye ini berarti Holliday, bersama suaminya James, dapat membeli dan mendekorasi gazebo merah, mencetak iklan, dan mulai merancang situs web.
Ia juga berencana mengadakan lelang seni di Astor Theatre in Deal pada 8 Juli.
