blog.thelawofficeofdwightday.com

Poonam Gond belajar menggambarkan rasa sakitnya melalui angka.

Nol berarti tidak sakit dan 10 berarti sakit. Gond berumur tujuh akhir bulan lalu. “Saya tidak pernah merasakan rasa sakit apa pun,” katanya sambil duduk di kursi plastik tempat dia menghabiskan sebagian besar waktunya.

Remaja berusia 19 tahun ini mengidap penyakit sel sabit, kelainan darah genetik. Obatnya habis beberapa minggu yang lalu.

Pekerja sosial Gond, Geeta Aayam, mengangguk ketika dia sibuk di sekitar Gond. Dia mengidap penyakit yang sama – tetapi dengan perawatan yang lebih baik, dia menjalani kehidupan yang sangat berbeda.

Ratusan juta masyarakat pedesaan di India kesulitan mengakses layanan kesehatan karena alasan sederhana: Negara ini tidak memiliki fasilitas kesehatan yang memadai.

Populasi India telah meningkat empat kali lipat sejak kemerdekaannya pada tahun 1947, dan sistem kesehatan yang sudah rapuh kini sudah terlalu terbatas: Di pedesaan yang luas di negara ini, pusat kesehatan jarang ditemukan, kekurangan staf, dan terkadang kehabisan obat-obatan penting. Bagi ratusan juta orang, layanan kesehatan dasar merupakan perjalanan yang menakutkan menuju rumah sakit milik pemerintah yang letaknya jauh.

Kesenjangan seperti ini tidak hanya terjadi di India, namun besarnya jumlah penduduknya – yang akan segera melampaui Tiongkok, menjadikannya negara terbesar di dunia – memperbesar kesenjangan ini. Berbagai faktor mulai dari identitas hingga pendapatan mempengaruhi layanan kesehatan, namun jarak sering kali menjadi penyebab kesenjangan terlihat.

Bagi orang-orang dengan masalah kronis seperti penyakit sel sabit, hal ini berarti bahwa perbedaan kecil dalam keberuntungan dapat mengubah hidup.

___

CATATAN EDITOR: Kisah ini adalah bagian dari seri berkelanjutan yang mengeksplorasi apa arti hidup di negara yang kini menjadi negara dengan populasi terbesar di dunia bagi 1,4 miliar penduduk India.

___

Penyakit sel sabit Gond terlambat didiagnosis, dan dia seringkali tidak memiliki akses terhadap obat-obatan yang mengendalikan penyakit dan mengurangi rasa sakitnya. Karena rasa sakitnya, dia tidak dapat bekerja, sehingga semakin mengurangi aksesnya terhadap layanan kesehatan.

Seperti Gond, Aayam dilahirkan dalam keluarga petani pribumi di negara bagian Chhattisgarh, India tengah, namun sebelum rasa sakitnya mulai terasa, ia menyelesaikan studinya dan mulai bekerja untuk organisasi kesehatan masyarakat Sangwari di kota tersebut. Dia lebih tua, berpendidikan dan bekerja dengan dokter. Dia segera didiagnosis dan menerima perawatan. Hal ini memungkinkan dia untuk mengendalikan penyakitnya, tetap mendapatkan pekerjaan dan mendapatkan perawatan yang konsisten.

Sistem kesehatan pedesaan di India telah melemah dalam beberapa dekade terakhir karena kelalaian, dan karena para pekerja kesehatan tertarik pada pekerjaan dengan gaji lebih baik di kota-kota besar. India hanya membelanjakan 3,01% dari produk domestik brutonya untuk kesehatan pada tahun 2019, lebih rendah dibandingkan Tiongkok yang sebesar 5,3% dan bahkan negara tetangga Nepal yang sebesar 4,45%, menurut Bank Dunia.

Di Chhattisgarh, yang merupakan salah satu negara bagian termiskin di India dan juga memiliki populasi penduduk asli yang signifikan, terdapat sekitar satu dokter untuk setiap 16.000 orang. Sebagai perbandingan, ibu kota New Delhi memiliki satu dokter untuk setiap 300 orang.

“Masyarakat miskin mendapatkan layanan kesehatan yang buruk,” kata Yogesh Jain, spesialis kesehatan masyarakat di Sangwari, yang mempromosikan akses terhadap layanan kesehatan di pedesaan India.

Gond (19) melihat hidupnya keluar jalur sejak dini. Ibunya meninggal karena penyakit sel sabit ketika dia berusia 6 tahun, dan wanita muda tersebut putus sekolah pada usia 14 tahun untuk membantu pekerjaan rumah. Dia memerlukan transfusi darah secara rutin untuk mengatasi penyakitnya, sehingga memaksanya menempuh perjalanan yang sulit ke rumah sakit distrik.

Namun karena rasa sakitnya semakin parah, dia bahkan tidak bisa bangun dari tempat tidur. Pada tahun 2021, dia memerlukan operasi ketika jaringan tulang di pinggulnya mati karena kekurangan oksigen. Dia tidak bisa lagi berjalan, duduk atau tidur tanpa rasa sakit. Hampir setiap hari dia menarik kursi plastik tempat dia menghabiskan waktu berjam-jam ke depan pintu dan melihat keluar saat dunia melewatinya.

Mantan teman sekolahnya sekarang sudah kuliah dan dia berharap hal itu terjadi pada mereka.

“Yang saya rasakan hanyalah kemarahan. Itu memakanku,” katanya.

Hydroxyurea, obat penghilang rasa sakit yang disetujui oleh India pada tahun 2021 dan diberikan secara gratis, memungkinkan banyak pasien menjalani kehidupan yang relatif normal, namun obat Gond habis beberapa minggu yang lalu dan apoteker di desanya di distrik Surguja tidak memilikinya.

Ketika Gond diberikan hidroksiurea selama beberapa minggu, rasa sakitnya berangsur-angsur berkurang, dan dia bisa lebih banyak bergerak. Namun seringkali rumah sakit tersebut habis, dan distrik yang luas ini hanya memiliki satu rumah sakit pemerintah yang besar untuk 3 juta penduduk, yang sebagian besar tinggal di pedesaan. Untuk membawa obat ke rumah sakit, ayah Gond harus meminjam sepeda motor dan melewatkan satu hari kerja setiap bulannya – sebuah pengorbanan besar bagi keluarga tersebut, yang hidup dengan pendapatan kurang dari satu dolar sehari.

Ketika keadaan menjadi sangat buruk, Gond memanggil Aayam, pekerja sosial, yang datang membawa narkoba. Namun ada ribuan pasien yang tidak memiliki akses ke pusat kesehatan dan Aayam tidak dapat melakukan hal ini secara rutin.

Penyakit sel sabit adalah penyakit bawaan di mana sel darah merah yang cacat tidak dapat membawa oksigen dengan baik ke seluruh tubuh. Penyakit ini dapat menyebabkan rasa sakit yang parah dan kerusakan organ dan umumnya ditemukan pada orang-orang yang keluarganya berasal dari Afrika, India, Amerika Latin, dan sebagian Mediterania.

Di India, penyakit ini dipandang secara luas, namun tidak akurat, hanya menyerang penduduk asli. Seperti banyak penyakit yang terkait dengan komunitas terpinggirkan, penyakit ini telah lama terabaikan. India menyetujui hidroksiurea untuk penyakit sel sabit dua dekade setelah AS

Strategi pemerintah saat ini adalah menghilangkan penyakit ini pada tahun 2047. Rencananya adalah untuk menyaring 70 juta orang yang berisiko pada tahun 2025 untuk mendeteksi penyakit ini sejak dini, sambil memberikan konseling kepada mereka yang membawa gen tersebut tentang risiko menikah satu sama lain. Namun pada bulan April, negara tersebut hanya melakukan skrining 2% dari target tahun 2023 yang berjumlah 10 juta orang.

Para ahli telah memperingatkan bahwa upaya serupa telah gagal di masa lalu. Sebaliknya, Jain, pakar kesehatan masyarakat, menganjurkan penguatan sistem kesehatan sehingga mereka dapat menemukan, mendiagnosis, dan mengobati orang sakit. Jika pasien tidak bisa ke rumah sakit, dia bertanya, “bisakah sistem kesehatan menjangkau masyarakat?”

Beberapa mencoba. Bishwajay Kumar Singh, seorang pejabat di Rumah Sakit Ambikapur, dan Nandini Kanwar, seorang perawat di Sangwari, melakukan perjalanan selama tiga jam melalui perbukitan berhutan menuju desa Dumardih di pinggir distrik Surguja.

Raghubeer Nagesh, seorang petani, membawa putranya Sujeet (13) ke rumah sakit sehari sebelumnya. Berat badan anak itu berangsur-angsur turun, dan suatu sore kakinya terasa seperti terbakar. Hasil tes memastikan bahwa dia mengidap penyakit sel sabit. Ayahnya yang khawatir mengatakan kepada petugas rumah sakit bahwa beberapa anak lain di kota itu juga mengalami gejala serupa.

Di Dumaridh, Singh dan Kanwar mengunjungi rumah-rumah yang orang-orangnya memiliki gejala, termasuk rumah dimana seorang ibu yang khawatir bertanya apakah penyakit tersebut akan menghambat pertumbuhan anaknya dan rumah lainnya dimana seorang pemuda yang bermain musik di pesta pernikahan mengetahui bahwa rasa sakitnya bukan sekedar kelelahan.

Upaya-upaya seperti ini tidak berarti jika dibandingkan dengan besarnya jumlah penduduk India. Dumardih berpenduduk beberapa ribu orang, menjadikannya kota kecil menurut standar India. Namun keduanya hanya dapat mengunjungi empat atau lima rumah dalam satu perjalanan dan menguji sekitar selusin orang yang memiliki gejala.

Singh dan Kanwar berulang kali ditanyai pertanyaan yang sama: Apakah memang tidak ada obatnya? Wajah-wajah tertunduk ketika perhitungan yang menyakitkan dibuat. Penyakit yang tidak dapat disembuhkan berarti ketergantungan seumur hidup pada sistem kesehatan yang tidak dapat diandalkan, pengeluaran pribadi, dan pengorbanan.

Kanwar mengatakan bahwa mereka akan membantu menyediakan obat-obatan di dekatnya, tetapi penting untuk meminumnya setiap hari.

“Kemudian hidup bisa terus berjalan,” katanya.

___

Departemen Kesehatan dan Sains Associated Press menerima dukungan dari Grup Media Sains dan Pendidikan di Howard Hughes Medical Institute. AP sepenuhnya bertanggung jawab atas semua konten.