Penyembuhan MND di masa depan ‘mungkin’ di tengah strategi ambisius yang dilakukan oleh badan amal Doddie Weir
Penyembuhan penyakit neuron motorik (MND) bisa “dimungkinkan” ketika sebuah badan amal yang diluncurkan oleh Doddie Weir memperkenalkan strategi penelitian lima tahunnya, kata seorang pakar terkemuka.
My Name’5 Doddie Foundation (MNDF), yang didirikan oleh mendiang pemain rugbi Skotlandia pada tahun 2017, merinci bagaimana badan amal tersebut akan menginvestasikan jutaan pound untuk penelitian guna mencari pengobatan dan penyembuhan penyakit yang melemahkan ini.
Weir, yang meninggal pada bulan November setelah enam tahun berjuang melawan MNS, meluncurkan badan amal tersebut karena frustrasi atas kurangnya obat dan harapan bagi mereka yang didiagnosis dengan kondisi tersebut.
Namun kini strategi tersebut akan digunakan untuk meningkatkan tujuan jangka pendek badan amal tersebut dalam memberikan pengobatan yang efektif untuk memperlambat perkembangan MNS, sambil berupaya mencapai tujuan akhir untuk menemukan penyembuhan total.
Strategi Catalysing a Cure menguraikan bagaimana badan amal tersebut akan mendorong penelitian selama lima tahun ke depan dengan komitmen pada tahun 2028 untuk berinvestasi dalam pengembangan pengobatan baru dan meningkatkan diagnosis dini.
Hal ini juga akan meningkatkan biomarker yang menunjukkan apakah pengobatan berhasil atau tidak.
MNDF telah berkomitmen sekitar £8,5 juta untuk penelitian dan juga merupakan salah satu dari beberapa organisasi Inggris yang berhasil melobi komitmen Pemerintah Inggris sebesar £50 juta untuk penelitian MND.
Profesor Ammar Al-Chalabi, direktur Pusat Penelitian MND di King’s College London, memuji pendanaan yang “penting”.
Dia berkata: “Ketika saya memulai penelitian MNS hampir 30 tahun yang lalu, tampak konyol bahwa pengobatan yang efektif bisa dilakukan.
“Saat ini kemungkinan penyembuhannya masih ada, meskipun pengobatan yang secara dramatis memperlambat MNS kemungkinannya lebih besar. Keduanya masih jauh di masa depan.”
Hal ini mengikuti kemajuan yang signifikan, termasuk peningkatan pemahaman tentang biologi MNS dan uji coba terbaru yang menunjukkan bahwa pengobatan dapat memperlambat perkembangan penyakit secara signifikan dalam beberapa kasus.
Kini kesembuhan masih menjadi sebuah kemungkinan, meskipun pengobatan yang secara signifikan memperlambat MNS lebih mungkin terjadi
Profesor Al-Chalabi
Profesor Al-Chalabi menambahkan: “Namun, penelitian itu mahal, dan My Name’5 Doddie Foundation serta badan amal MND lainnya sangat penting dalam mendanai penelitian tersebut. Mereka mendorong hal-hal mutakhir yang mendorong kemajuan lapangan, serta pekerjaan ‘bawah’ penting yang penting untuk menjaga segala sesuatunya terus bergerak. Kami bisa berada di sini berkat lembaga amal MND dan orang-orang yang melakukan penggalangan dana dengan sangat efektif.”
Jessica Lee, direktur penelitian di MNDF, mengatakan strategi tersebut “ambisius”. Dia menambahkan: “Ini berfokus pada memberikan pengobatan baru kepada orang-orang yang hidup dengan MNS dengan lebih cepat. Hal ini didukung oleh apa yang paling penting bagi komunitas kita dan menyadari bahwa orang-orang yang hidup dengan kondisi yang menghancurkan ini tidak punya waktu untuk menunggu.
“Kami percaya bahwa pengobatan yang efektif untuk memperlambat atau menghentikan perkembangan penyakit tidaklah lama lagi. Dengan bekerja sama dengan komunitas penelitian kami yang luar biasa dan mendukung penerapan pendekatan dan cara berpikir baru, kami akan mempercepat perjalanan untuk mewujudkan pengobatan ini.”
Kepala eksekutif Jill Douglas mengatakan: “Frustrasi terbesar Doddie ketika dia didiagnosis menderita MNS pada tahun 2016 adalah kurangnya harapan bagi orang-orang yang dihadapkan pada berita buruk tersebut. Ia ingin Yayasan bekerja tanpa henti menuju dunia yang tidak mengalami hal serupa, dan kita mulai melihat kemajuan nyata.
“Ada momentum besar dalam penelitian MND, dan didukung oleh ribuan penggalangan dana yang didukung oleh Yayasan, strategi penelitian yang berani dan ambisius ini memastikan bahwa kami berada dalam posisi terbaik untuk mengembangkannya dan bekerja dengan komunitas penelitian MND untuk berharap pengembangan pengobatan baru.”
