blog.thelawofficeofdwightday.com

Bagaimana Anda menjalani Grand Prix dalam hidup dengan mengendarai Trabant Jerman Timur?

Jika Anda belum pernah melihatnya, YouTube akan membantu. Atau tonton Netflix Cleo (itu sangat bagus). Itu karena Trabbi, mobil komunis yang ditenagai mesin pemotong rumput, adalah metafora untuk tubuh saya yang babak belur.

Penyandang disabilitas seperti saya dihadapkan dengan membawa Trabants ke arena pacuan kuda sementara individu dan organisasi menempelkan tongkat di ban dan menendang kaca depan. Kadang-kadang hal ini dilakukan oleh orang-orang yang seharusnya menjaga hal ini tetap berjalan: para profesional medis.

“Kalau begitu kamu harus mengeluh! Mengeluh! Biarkan mereka memilikinya!” Itu yang dikatakan orang-orang – tapi apakah ini benar-benar berhasil?

Saya sudah melakukan ini berkali-kali, yang terbaru tentang perawatan diabetes autoimun tipe satu yang tidak saya dapatkan. Janji dibuat dan dibatalkan berulang kali dan kemudian saya tidak membuat janji sama sekali karena kondisi yang masih sangat serius dengan sejumlah komplikasi.

Saya khawatir, pesan dari NHS yang dilanda krisis sering kali terdengar seperti ini: “Anda sendirian, betapapun seriusnya kondisi Anda.” Saatnya menulis surat (karena “gratis pada saat dibutuhkan” seharusnya berarti). Jadi saya melakukannya – dan saya akhirnya melihat dan mendapatkan perlengkapan yang sudah dimiliki sebagian besar T1, tetapi sebelumnya diberi tahu bahwa saya tidak dapat memilikinya kecuali mereka bisa mendapatkan “akses waktu nyata” ke semua yang saya lakukan untuk mengelola milik saya. kondisi melalui aplikasi.

Itu benar: setelah mereka menolak saya, mereka ingin saya menerima sebuah 1984-gaya teleskrin di ponsel saya. Saatnya menulis surat lagi? Ketika saya juga berurusan dengan kaki yang tidak berfungsi dengan baik, rasa sakit yang terus-menerus, melemahkan dan hampir tidak bisa tidur?

Tapi kemudian saya melihat ini dari seorang aktivis penyandang disabilitas di Twitter: “Setiap kali seorang penyandang disabilitas berbicara tentang diskriminasi, saya selalu melihat hal yang sama ditulis berulang kali. ‘Kamu harus mengeluh!’ Saya di sini untuk memberitahu kamu bahwa kamu harus berhenti. melakukan itu (menyuruh orang mengeluh). Tolong. Saya mohon. Karena bukan Anda yang harus mengalami apa artinya itu.”

Penulis melanjutkan: “Sekarang hampir jam 11 malam dan saya bangkrut. Saya tidak bisa berhenti menangis. Saya menenggelamkan telinga saya yang tuli ke dalam musik yang paling keras hanya untuk mencoba menghilangkan pikiran dan siksaan mental.”

Dan saya langsung mengerti. Saya berpikir: ini saya.

Inilah masalah dalam mengajukan keluhan: hal ini mendorong Anda kembali ke pusaran air. Ini memaksa Anda untuk menghidupkan kembali kecelakaan mobil. Dan dampaknya bisa sangat buruk.

Diperlakukan sebagai sub-manusia karena otak dan tubuh Anda tidak bekerja dengan cara yang sama seperti otak dan tubuh orang lain melakukan hal buruk terhadap kepala Anda. Diperlakukan sebagai gangguan mengirim Anda ke tempat gelap. Anda mendapati diri Anda bermimpi tentang kejadian yang Anda keluhkan. (Ini disebut PTSD. Ambillah dari seseorang yang mengetahuinya.)

Menghadapi institusi layanan kesehatan yang besar membutuhkan ketabahan dan ketahanan mental. Dan Anda mungkin merasa tidak sanggup melakukannya. Itu bukan salahmu.

Tentu saja, terkadang mengeluh berhasil – dan bekerja paling baik jika ada badan pengawas. Ini berarti mereka mungkin harus mengajukan keluhan terhadap Anda. Terlalu banyak dari mereka, dan mereka bisa mendapatkan laporan penting; bahkan terkena denda. CEO mereka mungkin mengajukan pertanyaan tentang Hari ini program.

Selalu ada layanan ombudsman jika pengaduan tidak terselesaikan dengan memuaskan. Biasanya gratis bagi individu untuk menggunakannya, namun mahal bagi institusi. Keputusan mereka juga cenderung mengikat institusi, namun tidak mengikat individu. Anda bahkan mungkin menang.

Masalahnya, pendekatan terhadap fungsi pengaduan internal (langkah pertama) saja sudah melelahkan dan menegangkan, apalagi harus melalui serangkaian rintangan yang sama untuk kedua kalinya dengan ombudsman. Lalu bagaimana jika keluhan Anda tidak dapat diatasi dengan mudah? Seperti kemampuan sehari-hari, jenis diskriminasi atau pelecehan yang tidak dicakup oleh lembaga pengawas?

Saya senang mengetahui bahwa dewan lokal saya, Redbridge, menanggapi ketika saya men-tweet bahwa saya telah dianiaya karena berolahraga dengan kursi roda, sesuatu yang telah memicu kemarahan sekelompok pemilik anjing yang secara agresif berhak. Memiliki preman tua yang kompeten dan memberi tahu Anda bahwa “Anda beruntung berada di kursi itu” – sebuah ancaman yang jelas – adalah sesuatu yang terlintas dalam pikiran Anda.

Redbridge ingin saya mempresentasikan pengalaman saya kepada tim antisosial agar dapat direkam dan dilihat (dan… apa?). Saya masih berdebat apakah saya harus melakukan ini. Saya ingin tahu apakah itu akan membuat perbedaan. Ditambah lagi, menghidupkannya kembali tidaklah menyenangkan.

Sebaiknya tahan dulu Trabbi, ini aku yang sedang dalam perjalanan. Tidak peduli apa yang diperlukan.