Satu dari tiga orang yang menyadari gejala demensia ‘menyimpannya sendiri’
Satu dari tiga orang (33%) yang merasakan gejala demensia pada diri mereka sendiri atau orang yang mereka cintai menyimpan ketakutan mereka selama lebih dari sebulan, sebuah survei menunjukkan.
Penelitian yang dilakukan Asosiasi Alzheimer untuk menandai Pekan Aksi Demensia ini menemukan bahwa orang sering kali menderita dalam diam atau salah mengira gejala awal karena usia.
Survei terhadap 1.137 orang dewasa berusia 18 hingga 85 tahun diselesaikan secara online oleh orang-orang yang hidup dengan diagnosis demensia, pengasuh, orang-orang yang tidak terdiagnosis yang mencurigai dirinya menderita demensia, dan orang-orang yang mencurigai orang yang dicintai menderita demensia.
Dari responden yang disurvei, hanya 15% yang langsung mengemukakan masalah ini dan 11% mengatakan mereka masih belum menyampaikan kekhawatiran mereka setelah pertama kali menyadari gejalanya.
Saya ketakutan, pria yang saya nikahi lebih dari 30 tahun yang lalu telah pergi dan saya tidak tahu kenapa, atau apa yang harus saya lakukan.
Emma Ruscoe
Sekitar seperempat (23%) menunggu lebih dari enam bulan sebelum berbicara dengan profesional medis.
Asosiasi Alzheimer telah meluncurkan kampanye baru – Ini tidak menjadi tua, tapi menjadi sakit – untuk mendorong orang mencari dukungan guna mendapatkan diagnosis.
Survei tersebut menemukan bahwa kebingungan antara gejala demensia dengan penuaan normal adalah alasan utama orang-orang tetap diam (64%), diikuti oleh rasa tidak ingin mengkhawatirkan orang yang mereka cintai (33%) dan ketakutan akan perubahan dalam hubungan mereka (16%).
Sekitar 44% mengatakan mereka takut orang lain akan berbicara dengan mereka atau orang yang mereka cintai setelah mereka didiagnosis, atau memperlakukan mereka seperti anak kecil.
Suami Emma Ruscoe, Simon, dari Solihull, didiagnosis menderita demensia pada tahun 2019 pada usia 55 tahun.
Dia berkata: “Ini dimulai di dalam mobil, dia menanyakan saya sebuah pertanyaan, lalu menanyakan hal yang sama kepada saya beberapa saat kemudian. Dia mulai kehilangan benda, melupakan banyak hal dan menjadi menarik diri dari semua orang.
“Saya ketakutan, pria yang saya nikahi lebih dari 30 tahun lalu menghilang dan saya tidak tahu kenapa, atau apa yang harus saya lakukan.
Diagnosisnya sangat melegakan. Sulit untuk menerimanya – Simon membutuhkan waktu sembilan bulan untuk mengatakan dengan lantang bahwa dia menderita demensia
Emma Ruscoe
“Simon tahu ada yang tidak beres tetapi enggan berbicara karena dia khawatir dengan perlakuan orang lain terhadapnya – teman kami mengira saya mengada-ada dan mengalami menopause atau stres. Saya memintanya untuk menemui dokter.
“Pengalaman itu menakutkan, melangkah ke hal yang tidak diketahui. Namun kami keluar dari perjanjian tersebut dengan mengetahui apa yang akan terjadi di masa depan dan bagaimana kami akan menanganinya bersama.
“Diagnosisnya sangat melegakan. Sulit untuk menerimanya – Simon membutuhkan waktu sembilan bulan untuk mengatakan dengan lantang bahwa dia menderita demensia.
“Tetapi Anda harus melakukannya, tidak ada salahnya mencari bantuan. Hal ini memungkinkan keluarga kami untuk merencanakan masa depan dan mendapatkan dukungan serta nasihat yang sangat kami butuhkan, dan saya ingin keluarga lain mengetahui bahwa ada bantuan di luar sana.”
Kate Lee, kepala eksekutif Asosiasi Alzheimer, mengatakan: “Kita tidak bisa terus menghindari kata ‘d’ – kita harus menghadapi demensia.
Segera setelah Anda menyadari ada sesuatu yang tidak beres, datanglah ke Alzheimer’s Society – Anda dapat menggunakan daftar periksa gejala kami untuk membantu Anda melakukan obrolan pertama yang sangat penting dengan dokter Anda.
Kate Lee, CEO Asosiasi Alzheimer
“Pekan Aksi Demensia ini kami ingin semua orang tahu bahwa ada dukungan di luar sana jika Anda bingung tentang gejalanya, atau tidak tahu bagaimana melakukan percakapan pertama yang sulit itu.
“Segera setelah Anda menyadari ada sesuatu yang tidak beres, datanglah ke Alzheimer’s Society – Anda dapat menggunakan daftar gejala kami untuk mengobrol pertama yang sangat penting dengan dokter Anda.
“Di Alzheimer’s Society kami berdedikasi untuk menawarkan bantuan dan harapan kepada semua orang yang terkena demensia – sembilan dari 10 orang mengatakan kepada kami bahwa mereka mendapat manfaat dari mendapatkan diagnosis, untuk membantu mereka mengakses perawatan, dukungan dan saran yang dapat diperoleh dari diagnosis.”
Badan amal tersebut mengatakan bahwa diagnosis dini sangat penting untuk membantu mengelola gejala.
Terobosan obat Alzheimer lecanemab dan donanemab, yang menjadi berita utama dalam beberapa minggu terakhir, bekerja lebih baik pada orang yang didiagnosis lebih awal.
Asosiasi Alzheimer menggunakan perusahaan Yonder untuk melakukan survei.