blog.thelawofficeofdwightday.com

Seorang wanita berusia 25 tahun yang sebagian besar terbaring di tempat tidur karena kondisi yang menyakitkan yang menyebabkan otaknya meluncur ke bawah tulang punggungnya memohon bantuan untuk mengumpulkan dana untuk perawatan penyelamatan jiwa di AS guna menstabilkan kerangkanya.

Putus asa untuk mendapatkan £200.000 yang dia butuhkan, Emily Balfour, dari London, mengatakan dia pada akhirnya akan menghadapi cacat permanen dan risiko kelumpuhan jika dia tidak menerima PICL, sebuah prosedur yang melibatkan sel punca menyuntikkan tulang belakang melalui bagian belakang mulut. .

Kecelakaan seluncur es pada usia 14 tahun menandai kondisi mengkhawatirkan yang kini menyebabkan Emily hidup dengan “tingkat rasa sakit yang tak henti-hentinya”.

Dia didiagnosis dengan sindrom Ehlers-Danlos (EDS), kumpulan kondisi langka yang memengaruhi jaringan ikat yang membuat persendiannya tidak stabil dan rentan terhadap dislokasi, serta ketidakstabilan craniocervical (CCI), yang berarti area di mana tengkorak dan tulang belakangnya bertemu berbahaya tidak stabil.

Emily juga memiliki malformasi Chiari, yang berarti bagian bawah otaknya mengalami herniasi dan mendorong bagian atas tulang punggungnya.

“Kesehatan saya masih memburuk, tapi saya masih belum berhasil mengumpulkan cukup uang untuk mendapatkan pengobatan yang saya butuhkan di Amerika,” kata Emily.

“Ini akan menyelamatkan hidup saya dan, kecuali saya mendapatkan perawatan, hidup saya berhenti dan stagnan, saya menjadi terikat di tempat tidur.

“Dan masalah ini tidak hanya mempengaruhi saya, ada begitu banyak orang dengan kondisi ini yang berjuang mendapatkan uang untuk berobat di luar negeri. Uang adalah kendala bagi kita untuk dapat menjalani hidup kita.”

Pada tahun 2011, Emily pertama kali didiagnosis menderita EDS setelah kecelakaan seluncur es yang mengakibatkan kunjungan ke dokter.

Dulunya adalah remaja yang aktif dan aktif, Emily sekarang hampir setiap hari terkurung di tempat tidurnya.

Karena malformasi Chiari, otak Emily terdorong ke bawah melalui bagian atas tulang punggungnya dan dia mengatakan para profesional medis telah memberi tahu dia bahwa sebagian otaknya tidak lagi berada di tengkoraknya.

Emily pernah bermimpi bekerja di film, tetapi dia tidak dapat menyelesaikan gelarnya dan tidak dapat bekerja karena dia berjuang dengan kesehatannya.

Dia berkata: “Saya tidak dapat berpartisipasi dalam kehidupan, saya tidak dapat bekerja dan saya masih harus menunda menyelesaikan gelar saya.

“Penglihatan saya terbatas, mata kiri saya tidak bisa melihat dan baru-baru ini saya mengalami kelumpuhan anggota tubuh.”

Awal tahun ini, Emily dilarikan ke rumah sakit setelah lengan kirinya lumpuh dan bengkak.

Dia berkata: “Itu terlihat seperti lengan orang mati, saya takut saya tidak akan pernah mendapatkan kembali mobilitasnya.

“Ternyata saya berjuang dengan aliran darah ke lengan, dan saya telah menggunakan kembali lengan saya secara terbatas, tetapi saya berisiko tinggi hal itu terjadi lagi.

“Saya telah melihat orang-orang dengan kondisi ini benar-benar kehilangan fungsi lengannya dan tentu saja itu membuat saya khawatir karena saya hidup sendiri.

“Saya ingin mempertahankan rasa hak pilihan saya, tetapi semakin sulit.”

Emily mengatakan batang otaknya telah rusak sampai pada titik di mana tubuhnya tidak berfungsi dan dia setiap hari menderita kelelahan ekstrim, periode kelumpuhan dan kehilangan penglihatan.

Akibatnya, Emily sekarang mendapati dirinya sebagian besar terbaring di tempat tidur, sering keluar masuk rumah sakit dan menderita gejala yang melemahkan yang mengancam kecacatan fisik yang tidak dapat diubah dan kemungkinan kematian.

Perawatan inovatif di AS untuk menstabilkan kerangkanya akan mengubah hidup Emily, tetapi ada harganya.

Dia berharap dapat mengumpulkan £200.000 untuk beberapa perawatan sel punca, perawatan medis, dan akomodasi di Colorado, AS, di mana dia akan menjalani prosedur yang dikenal sebagai PICL untuk memperbaiki dan memperkuat ligamen yang menjaga kestabilan tengkoraknya.

Dia berkata: “Saya berada dalam tingkat rasa sakit yang konstan dan semakin banyak aktivitas yang saya lakukan di mana saya menggerakkan leher saya, semakin buruk rasa sakitnya.

“Jika saya tidak mendapatkan pengobatan, sepertinya saya pada akhirnya akan kehilangan fungsi salah satu atau kedua lengan saya.

“Semakin lama, aku kehilangan lebih banyak tahun dalam hidupku.”

Sebelum diagnosisnya, Emily bermimpi bekerja di film, menghadiri BFI Film Academy saat remaja.

Dia juga memiliki rencana untuk bepergian setelah menyelesaikan gelar bahasa Inggrisnya, yang saat ini ditangguhkan.

Emily berkata: “Ini sangat membuat frustrasi dan saya harus menerima bahwa saya tidak dapat menjalani kehidupan yang saya pikir akan saya lakukan.

“Saya melihat orang lain seusia saya bersenang-senang dan membangun karir mereka, tetapi sampai saya mendapatkan prosedur PICL, saya mandek.

“Ada orang lain yang berada dalam situasi saya dan ini bukan perjalanan yang mudah, tapi saya hanya berharap perawatan ini lebih mudah diakses lebih dekat ke rumah sehingga kita bisa hidup kembali.”

Emily berharap lebih banyak penelitian tentang EDS akan menghasilkan lebih banyak pilihan pengobatan yang tersedia.

Bagi Emily, dia mengatakan prosedur itu akan menjadi penyelamat dan memungkinkannya untuk mulai hidup kembali.

“Mendapatkan perawatan akan mengubah segalanya,” katanya.

“Saya ingin menulis dan membuat film, tetapi sekarang saya lebih tertarik pada kedokteran dan ingin mendapatkan kualifikasi psikoterapi dan bekerja di bidang itu.

“Dulu saya sangat menyukai film dan membaca, tetapi karena masalah otak dan penglihatan, saya sekarang terbatas pada buku audio. Saya bahkan tidak bisa melakukan hal-hal dasar seperti menonton TV, yang pernah membuat saya sangat senang.

“Saya hanya ingin bisa menyelesaikan gelar saya dan memiliki kehidupan normal dan tidak terjebak dalam neraka yang hidup ini.”

Untuk menyumbang ke penggalangan dana Emily, kunjungi dia halaman GoFundMe.