blog.thelawofficeofdwightday.com

Ketika diagnosis autisme menjadi lebih umum, para pejabat kesehatan bertanya-tanya berapa banyak anak-anak Amerika yang memiliki gejala yang relatif ringan dan berapa banyak yang memiliki gejala yang lebih parah, seperti IQ yang sangat rendah dan ketidakmampuan berbicara.

Sebuah studi pertama yang dirilis pada hari Rabu menunjukkan bahwa tingkat autisme “mendalam” meningkat, meskipun jauh lebih lambat dibandingkan kasus autisme ringan.

“Sangat penting untuk mengetahui berapa banyak orang yang mengidap autisme sehingga kita dapat mempersiapkan kebutuhan mereka dengan baik, termasuk lebih banyak layanan kesehatan dan pendidikan, kata Alison Singer, direktur eksekutif kelompok advokasi dan penelitian Autism Science Foundation.

Singer – ibu dari seorang wanita berusia 25 tahun dengan autisme berat – adalah salah satu penulis makalah tersebut, yang diterbitkan oleh jurnal Public Health Reports. Para ilmuwan di Pusat Pengendalian dan Pencegahan Penyakit memimpin penelitian ini.

Meskipun autisme telah didiagnosis setidaknya selama 80 tahun, studi baru ini adalah yang pertama menyebutkan jumlah anak-anak Amerika yang memiliki bentuk autisme paling parah. Hal ini terjadi kurang dari dua tahun setelah komisi internasional yang terdiri dari para ahli autisme menetapkan definisi autisme mendalam: anak-anak dengan IQ 50 atau kurang, dan/atau anak-anak yang tidak dapat berkomunikasi dengan berbicara.

Berdasarkan definisi tersebut, sekitar seperempat anak-anak Amerika yang diidentifikasi mengidap autisme pada usia 8 tahun masuk dalam kategori terdalam, demikian temuan studi baru. Itu berarti lebih dari 110.000 anak usia sekolah dasar di AS mengidap autisme berat.

Tidak ada tes darah atau biologis untuk autisme. Hal ini diidentifikasi dengan membuat penilaian tentang perilaku anak. Secara tradisional, penyakit ini hanya didiagnosis pada anak-anak yang memiliki masalah bahasa parah, ketidakmampuan sosial, dan perilaku berulang yang tidak biasa. Namun definisi tersebut perlahan-lahan diperluas, dan autisme kini juga merupakan singkatan dari sekelompok kondisi terkait yang lebih ringan.

Para peneliti mengamati catatan sekolah dan medis dari tahun 2000 hingga 2016 terhadap lebih dari 20.000 anak usia 8 tahun yang diidentifikasi menderita gangguan spektrum autisme.

Mereka menemukan bahwa tingkat diagnosis mendalam meningkat dari sekitar 3 kasus per 1.000 anak pada tahun 2000 menjadi sekitar 5 kasus per 1.000 pada tahun 2016. Namun tingkat anak-anak yang didiagnosis dengan bentuk autisme yang lebih ringan meningkat pada tahun-tahun tersebut dari 4 per 1.000 menjadi 14 per 1.000 dewasa.

Bentuk autisme yang lebih ringan lebih sering terjadi pada anak laki-laki dan anak berkulit putih, demikian temuan para peneliti. Autisme berat lebih sering terjadi pada anak perempuan dibandingkan anak laki-laki.

Sebuah studi CDC yang diterbitkan bulan lalu menemukan bahwa anak-anak berkulit hitam dan Hispanik secara umum lebih sering didiagnosis mengidap autisme dibandingkan anak-anak berkulit putih di AS, sebuah perubahan dari tahun-tahun sebelumnya ketika anak-anak berkulit putih lebih mungkin terdiagnosis autisme. Para ahli menyebutkan peningkatan pemeriksaan dan layanan, serta peningkatan kesadaran dan advokasi. Di antara anak usia 8 tahun, 1 dari 36 menderita autisme pada tahun 2020, perkiraan CDC.

Penelitian baru ini menemukan adanya kesenjangan ras yang besar pada autisme tingkat lanjut. Di antara anak-anak kulit hitam dengan autisme, 37% menderita autisme parah. Hal yang sama juga terjadi pada sekitar sepertiga anak-anak Hispanik dengan autisme dan sekitar seperlima anak-anak kulit putih dengan autisme.

Diperlukan lebih banyak penelitian untuk memahami alasan perbedaan tersebut, kata Michelle Hughes dari CDC, penulis utama studi tersebut.

Singer mengatakan publikasi penelitian ini menandai pengakuan CDC bahwa “diagnosis gangguan spektrum autisme terlalu luas dan orang yang didiagnosis dengan gangguan tersebut memiliki kebutuhan yang sangat berbeda.” Data tersebut akan membantu mengidentifikasi kebutuhan sekolah dan tempat tinggal, katanya.

Jan Blacher, seorang peneliti autisme di Universitas California di Riverside, mengungkapkan perasaan campur aduk mengenai laporan tersebut.

Menggunakan IQ 50 sebagai definisi autisme berat bisa menjadi masalah, katanya. Dia mengamati anak-anak dengan IQ di atas 70 yang memiliki gejala-gejala yang terkait dengan autisme berat, seperti berputar-putar atau pengulangan kata-kata yang tampaknya tidak berarti.

“Gejala autismelah yang membuat perbedaan,” katanya.

Ia khawatir anak-anak yang tidak memenuhi batasan tersebut mungkin tidak menerima perhatian dan bantuan yang sama seperti mereka yang memenuhinya.

“Kami memiliki pekerjaan yang harus dilakukan di semua tingkat kontinum,” katanya.

___

Departemen Kesehatan dan Sains Associated Press menerima dukungan dari Grup Media Sains dan Pendidikan di Howard Hughes Medical Institute. AP sepenuhnya bertanggung jawab atas semua konten.