Teknologi baru dapat merevolusi perawatan diabetes tipe 1 – jadi mengapa saya harus berjuang keras untuk mendapatkan perawatan diabetes tipe 1?
keren989
- 0
Mendaftarlah untuk menerima email View from Westminster untuk analisis ahli langsung ke kotak masuk Anda
Dapatkan Tampilan gratis kami dari email Westminster
Covid-19 telah membunuh ribuan penderita diabetes, apa pun jenisnya. Dampaknya lebih banyak membunuh.
Sebuah hal yang mengganggu laporan oleh Diabetes Inggris menemukan minggu ini bahwa terdapat lebih dari 7.000 kematian berlebih yang melibatkan orang-orang dengan berbagai bentuk kondisi tersebut pada tahun 2022; peningkatan sebesar 13 persen dibandingkan dengan tingkat sebelum pandemi.
Situasinya semakin buruk: pada paruh pertama tahun 2023 terdapat 1.461 kematian berlebih. Angka ini mencakup bulan Januari hingga Maret. Jumlah ini tiga kali lipat dibandingkan periode yang sama tahun 2022.
Inilah alasannya: pemeriksaan kesehatan rutin yang dikenal sebagai “proses perawatan” tidak dilakukan. Perawatan dasar tidak disediakan. Teknologi baru yang berpotensi revolusioner belum muncul. Saya berbicara di sini dari pengalaman pribadi yang pahit sebagai penderita diabetes tipe 1, kelainan autoimun yang menyertai Anda seumur hidup.
Pemeriksaan ini berpotensi menjadi peringatan bagi penderita semua jenis diabetes. Di sinilah tanda-tanda peringatan dini mengenai serangkaian komplikasi yang berpotensi menakutkan dapat diketahui.
Tentu saja, komplikasi ini dapat mengubah hidup dengan cara yang paling buruk.
Karena sepertinya mustahil membicarakan “kesehatan” tanpa menyebut “uang” secara bersamaan, ada hal lain yang perlu dipikirkan: pengobatannya sangat mahal. Semakin lama barang-barang tersebut diambil, semakin mahal harganya (dan dapat mengubah hidup dengan cara yang paling buruk).
Jadi pemeriksaan dan intervensi dini masuk akal.
Pengalaman saya sendiri sangat mirip dengan salah satu studi kasus yang diberikan oleh Diabetes UK dalam laporannya. Anthony Parker, 44, yang telah mengidap penyakit tersebut selama 34 tahun, berulang kali membatalkan janji temu hingga komunikasi akhirnya terhenti. Saya juga, berusia 51 tahun dengan pengalaman T1 hampir setengah abad.
Berbeda dengan saya, ini berarti dia mengalami salah satu komplikasi tersebut, yaitu retinopati (dia juga tidak melakukan pemeriksaan mata selama dua tahun). Hal ini mempengaruhi penglihatannya (dapat mengakibatkan kebutaan), sehingga membatasi aktivitasnya. Berat badannya bertambah, sehingga kondisinya semakin memburuk.
Perbedaan di antara kami adalah berat badan saya turun banyak (baik) sehingga kebutuhan insulin saya berkurang (baik) namun juga kadar gula darah sangat tidak menentu (tidak baik sama sekali). Saya membutuhkan bantuan medis untuk menemukan keadaan normal yang baru. Namun saya juga berjuang untuk mendapatkannya. Janji juga dibatalkan. Kemudian komunikasi terhenti.
Kemudian kemarahan yang dingin mengambil alih, dan saya mengajukan keluhan tertulis.
Itu berhasil. Saya akhirnya mendapatkan janji temu rumah sakit pertama yang layak dalam satu dekade. Hal ini akhirnya membuat saya mendapatkan sebuah perangkat, yang seharusnya telah disebarkan ke seluruh komunitas T1 beberapa waktu lalu, dan dokter umum saya menulis dua kali ke rumah sakit untuk merekomendasikan agar saya diberikan .
T1 adalah nyeri di leher. Mari kita perbaiki secara anatomis. Ini bisa menimbulkan rasa sakit di kaki, perut, atau siapa pun yang Anda tusukkan jarum untuk memberikan insulin (kecuali Anda memiliki pompa).
Pemantauan glukosa berkelanjutan (CGM) membuatnya lebih mudah untuk dikelola. Anda memasang elektroda di lengan Anda. Anda melambaikan ponsel Anda di atasnya. Hei presto, ini meningkatkan angka glukosa darah Anda tanpa harus menusukkan peniti di jari Anda (yang bisa sangat menyakitkan). Ia juga berteriak apakah gula Anda terlalu tinggi atau rendah. Saya minta maaf kepada sesama penonton bioskop di Stratford’s Picturehouse yang telah disuguhi kejadian saya berulang kali baru-baru ini. CGM mengubah hidup dengan cara yang baik. Kecuali Anda mencoba menonton film.
Salah satu orang yang mendorongnya dengan keras adalah Profesor Partha Kar, seorang konsultan endokrinologi dan semacam pahlawan bagi kami T1. Profesor Kar mengatakan kepada saya bahwa CGM harus menjadi “perawatan dasar”. Tapi ternyata tidak. Saya harus berjuang untuk mendapatkannya.
Perlengkapan T1 lainnya yang dapat mengubah keadaan adalah pompa insulin. Hal ini (sekali lagi) dapat mengubah keadaan dan menghemat biaya dengan meningkatkan manajemen kondisi dan mengurangi komplikasi.
Tidak ada seorang pun yang pernah membicarakan hal ini dengan saya. Namun pengalaman Paul Sandells, yang menulis blog dan men-tweet tentang T1 sebagai Ayah Penderita Diabetes, tidak mengejutkan ketika saya mendiskusikannya dengannya. Sandells harus berjuang untuk mendapatkan pompanya. Dan CGM-nya juga.
Pengelolaan T1 yang sukses melibatkan hama. Kemudian pelecehan lagi. Untuk menemukan sekutu. Tidak apa-apa jika Anda terbiasa melawan sistem, meskipun hal itu melelahkan dan mengganggu kesehatan mental Anda (tingkat depresi di antara orang-orang dengan kondisi saya sangat tinggi).
Tidak semua orang tahu di mana letak tombolnya, apalagi tombol mana yang harus ditekan ketika sudah menemukannya. Hasilnya, sejujurnya, sangat buruk.
Apa yang mengawali saya di jalan yang panjang dan berliku ini adalah beberapa statistik yang menunjukkan bahwa jumlah orang yang mencapai target glukosa darah yang ditetapkan oleh National Institute for Clinical Excellence (NICE) dengan tujuan mencapai target yang mengubah hidup ( dan mahal) untuk mengurangi komplikasi. sangat rendah: sekitar satu dari sepuluh T1.
Prof Kar mengatakan kepada saya bahwa jumlah yang mencapai target internasional lebih tinggi adalah lebih baik (sekitar 25 persen). Saya diberitahu bahwa data akan menunjukkan peningkatan yang nyata. Elektroda itulah alasannya.
Mereka harus dibuat mudah untuk didapatkan. Lakukan saja pemeriksaan rutin itu. Pompa Ditto bagi mereka yang menginginkan (atau membutuhkannya).
Mendapatkan perawatan dasar tidak mengharuskan Anda berjuang keras untuk mendapatkannya. Apakah saya mengatakan perawatan dasar? Mungkin saya harus mengulanginya lagi: perawatan dasar yang menyelamatkan jiwa. Tidak, tidak, kita perlu menambahkan satu hal lagi: perawatan dasar, hemat biaya, dan menyelamatkan jiwa.
Di sana. Mungkinkah hal ini akan menggoyahkan mereka yang mengendalikan hal ini dari kebejatan mereka? Karena menurut saya menulis kolom jauh lebih baik daripada menulis surat keluhan yang berisi kemarahan.